علاقات و مجتمع
وجد والدان أمريكيان الكثير من الأعراض الغريبة التي بدأت تظهر على أطفالهما، فأسرعا لعرضهم على طبيب متخصص، وبعد عدد من الفحوصات والتحاليل الطبية المختلفة، كشفت الأطباء عن تشخيص صادم، إذ قالوا أن أطفالهما مصابين بمرض نادر يطلق عليه «Batten»، وهو ما يسمى بخرف الطفولة ويحمل نفس الأعراض لمرض ألزهايمر لكبار السن.
صدمة عائلة بسبب إصابة أطفالهم بمرض نادر
تعرض كل من كريستيان وبرايدن تاكرت، لصدمة كبيرة بعد تلقي خبر تشخيص أطفالهما الصغار مايكل البالغ من العمر 6 أعوام، أوليفر عامان، وأختهما تاليا والتي تبلغ 4 سنوات، بمرض عقلي مدمر يطلق عليه «باتن» وهو مرض يؤدي الإصابة به إلى توقف الدماغ تدريجياً، وذلك بعد ظهور الكثير من النوبات العصبية الغريبة التي أثارت قلق العائلة، فقررت إجراء فحصا سريعا للأبناء واكتشفت وجود جينًا يزيد من المخاطر، بحسب ما ذكره موقع «ladbible».
كما أن الإصابة بهذا المرض يعني أن الإخوة سيعانون من نوبات عصبية وفقدان الكلام والمهارات الحركية والبصر، بالإضاف إلى انخفاض كبير في متوسط العمر المتوقع، وذلك وفقًا لما ذكرته مستشفى «بوسطن» للأطفال: « يموت بعض الأطفال في مرحلة الطفولة المبكرة بينما قد يتمكن آخرون من العيش في سن المراهقة أو العشرينات، كما أن متوسط العمر المتوقع يعتمد بشكل كبير بداية ظهور الأعراض».
معلومات عن مرض «باتن»
فيما قالت والدة الأطفال «كريستيان» بعد معرفتها بالتشخيص أنها أصيبت بنوبة هلع وعلى الفور سقطت على الأرض، كونها لم تسمع عن هذا المرض من قبل، فضلا عن أنها بدأت بالبحث على الإنترنت لمعرفة المزيد من المعلومات حوله مما تسبب ذلك في انهيارها وحدوث حالة هستيرية لها: «لا أعرف كيف يمكن أن يحدث هذا لأطفالي، كما أن هذا المرض الخطير لم يكن هناك أي شيء مشابه عرفناه في تاريخ عائلتنا القريب».
لجأت الأم إلى الأطباء بعد معرفتها بحالة طفلها «مايكل» ومن بعده «أوليفر»، بالإضافة إلى أن الشقيقان حاليا يخضعان لعملية جراحية من أجل إبطاء تقدم المرض وسيبدأن العلاج بهدف منحهما «نوعية حياة أفضل»، بحسب ما ذكرته «كريستيان»: «مايكل يدرك أنه أصيب بنوبات صرع، لكننا نخبر الأطفال فقط أنهم مرضى وعلينا أن نواصل الذهاب إلى المستشفى لمحاولة منعهم من تفاقم الأعراض، كما أنه من الصعب علينا أن نشرح ذلك لصغارنا فهو شيء مؤلم كثيرًا، وندعوا الجميع بالتبرع على صفحة GoFundMe من أجل أطفالنا».
أشارت مستشفى «بوسطن» للأطفال أن واحدًا تقريبًا من كل 100000 مولود حي في جميع أنحاء العالم يتأثر بمرض «باتن»، ولسوء الحظ أنه لا يوجد علاج له حاليًا، وعلى الرغم من ذك إلا أنه أصبح العلاج ببدائل الإنزيم يبطئ تقدم المرض وهو متاحًا للأطفال مؤخرا، فضلا عن أنه يجرى التحقيق في العلاج الجيني لاستبدال الجينات المحورة التي تسبب مرض باتن بنسخ صحية وفعالة».