جمعية تطالب بإدراج مرض وراثي نادر ضمن الأمراض المزمنة المتكفل بها

أفادت كوثر التازي، المكلفة بالتواصل بجمعية مغربية تحمل إسم SOS PKU MAROC، مكلفة برعاية الأطفال المُصابين بمرض “لبيلة الفينيل كيتون PKU”، أن عدد هذه الفئة يبلغ حاليا 100 طفلا.

وأضافت في اتصال بموقع “اليوم24” أن المَرض المذكور مرض وراثي نادر ينتج عن خلل في الجين المسؤول عن تكوين الإنزيم اللازم لتحويل الحمض الأميني الفينيل ألانين إلى الحمض الأميني تايروسين، مما يتسبب في تخلف عقلي وبدني شديد للأطفال المصابين.

حملت التازي مسؤولية تفاقم هذا المرض  إلى عدم العلاج ونقص التكفل المبكر، مطالبة بإدراجه ضمن الأمراض المزمنة التي تتطلب “العناية الشديدة من علاج ونظام غذائي ورعاية تكميلية ومتعددة تخصصا بالإضافة إلى “التكيفات التي يجب إجراؤها في الحياة اليومية”.

وحول ما إذا كان المغرب يتوفر على المنتجات الغذائية تتعلق بهذا المرض، أوضحت ذات المتحدثة بأن بلادنا لاتوفر أي نظام غذائي للمنتجات المعدة للأغراض الطبية الخاصة، مشيرة إلى أن تكلفتها لاتزال تفوق قدرة جميع العائلات المغربية تقريبا، حيث قد تصل هذه التكلفة إلى 15 ألف درهم شهريا.

ومن أجل توفير تلك المنتجات، أوضحت مسؤولة التواصل بذات الجمعية بأن سيتم التنسيق مع جمعية أمريكية تحمل إسم  HMEMSA INC، حيث تبعث هذه الأخيرة كل ثلاث أشهر بعض المنتجات التي يتم توزيعها على الأطفال المصابين بمختلف المدن المغربية.

ومن مطالب الجمعية التي تأسست في أبريل 2020، تصنيف هذا المرض كمرض مزمن والتكفل به، حتى يتمتع الأطفال المرضى بحياة طبيعية، على غرار بعض الدول مثل فرنسا التي تتكفل به منذ سنة 1970، منذ الولادة واجراء التحليلات الطبية المناسبة إلى التغطية الصحية.
من المرتقب أن تنظم ذات الجمعية أول ملتقى لها السبت المقبل، حيث ستتدارس سبل  الترافع من أجل تصنيف هذا المرض ضمن لائحة الأمراض المزمنة، والتكفل به بشكل شامل.