قال مندوبنا الدائم لدى الأمم المتحدة السفير طارق البناي ان الجمعية العامة للامم المتحدة تعتزم اعتبار السابع من سبتمبر من كل عام يوما للتوعية بمرض «الحثل العضلي الدوشيني».
جاء ذلك في ندوة نظمتها بعثة الكويت الدائمة لدى الأمم المتحدة بمقرها في نيويورك تحت عنوان «عدم ترك أي أحد خلف الركب: إشعال الوعي بمرض الحثل العضلي الدوشيني» حضرها مسؤولون معنيون في مجتمع الأمراض النادرة.
وأضاف السفير البناي أن إحياء اليوم العالمي للمرض يرمز إلى الالتزام الجماعي بمواجهة أحد أكثر الأمراض النادرة تحديا والذي يصيب الأطفال في جميع أنحاء العالم.
وأوضح أن هذه المبادرة ليست حملة توعوية فحسب بل تمثل «تعهدا بالمحافظة على كرامة وحقوق كل طفل مصاب بهذا المرض»، مشيرا إلى أن نحو 20 ألف حالة من «الحثل العضلي الدوشيني» يتم تشخيصها سنويا.
واعتبر السفير البناي المرض «رمزا للمشقات» التي يواجهها أطفال العالم المصابون بأمراض نادرة أكثر من كونه حالة طبية «ما يذكرنا بمسؤوليتنا تجاه الفئات الأكثر ضعفا لحمايتهم وتمكينهم».
ولفت إلى أن المبادرة تتوافق مع أهداف التنمية المستدامة من خلال الدعوة إلى الصحة والعافية ودعم التعليم الشامل، فضلا عن السعي للحد من عدم المساواة بالنسبة للذين يعانون أمراضا نادرة.
كما تهدف إلى تعزيز المجتمعات الداعمة والمستدامة لذوي القدرات المختلفة وتجسد نهجا يجمع بين الصحة والتعليم والاستقرار الاقتصادي والمساواة والتنمية المجتمعية المستدامة سعيا نحو تحقيق عالم أكثر شمولا.
وأشار إلى أن وجود خبراء متميزين في الأمراض النادرة اليوم يوفر فرصة «لا تقدر بثمن» للاستفادة من خبراتهم التي تحدث «فارقا حقيقيا» في حياة المتضررين من أمراض مثل «الحثل العضلي الدوشيني».
وأعرب السفير البناي عن الامتنان لشراكة منظمة الصحة العالمية في المبادرة من خلال تشديدها على أهميتها في تجاوز الحدود الوطنية والانقسامات الثقافية، معتبرا التعاون «شهادة على كفاحنا ضد الأمراض النادرة والحاجة إلى كيان موحد لتعزيز العدالة والصحة».
في السياق، بين البناي التزام الجمعية العامة ـ استنادا إلى قرارها رقم 132/76 لعام 2021 ـ بالعمل من أجل تنفيذ خطة التنمية المستدامة 2030 بشكل كامل والسعي إلى الوصول لمن هم أشد تخلفا عن الركب ومن ضمنهم الأشخاص المصابون بمرض نادر.
وذكر أن الجمعية تسلم بضرورة تعزيز وحماية حقوق الإنسان الواجبة للجميع بمن فيهم 300 مليون شخص تقريبا مصابون بمرض نادر في العالم وذلك عن طريق ضمان تكافؤ الفرص بما يكفل لهم تحقيق أقصى إمكانات النمو والمشاركة الكاملة في المجتمع على قدم المساواة.
ويعد «الحثل العضلي الدوشيني» أحد أكثر أمراض ضمور العضلات شيوعا لدى الأطفال وخاصة الذكور ومن أعراضه فقدان الكتلة العضلية تدريجيا وتأخر النمو وصعوبة المشي والحركة عموما.