مرض نادر سيطر على الطفل «يوسف» الذي يبلغ من العمر ثلاث سنوات، إذ سلبت منه أحلام الطفولة التي كانت تلمع في عينيه ولم يستطع أن يتمتع بها مثل أقرانه؛ فقد أصيب بمرض نادر يبلغ عدد الحالات المصابة به 500 حالة فقط على مستوى العالم كله، على حسب قول والده، ما جعله ملازمًا للفراش لا يستطيع التحرك.
معاناة «يوسف» من كهرباء زائدة على المخ
روى عبدالعزيز سعيد، والد الطفل، خلال حديثه لـ«الوطن»، أن طفله أُصيب بهذا المرض بعد 3 أشهر فقط من ولادته؛ إذ لاحظوا ظهور عدة أعراض عليه، أهمها رعشة في القدمين، ما دفعهم للإسراع إلى الطبيب وإجراء الفحوصات والتحاليل الطبية اللازمة، والتي أكدت إصابة الطفل بكهرباء زائدة على المخ.
ويستكمل الأب، صاحب الـ38 عامًا، حديثه، موضحًا أن صراع ابنه مع المرض لم يتوقف، وإنما زاد؛ إذ تطور الأمر إلى إصابته بتآكل في قشرة المخ ونقص في نسبة الأكسجين، فضلًا عن إصابته بمياه بيضاء على المخ: «يوسف كان بياكل وبيشرب لوحده، دلوقتي مبيعرفش يمسك المعلقة وكل أكلة سوائل»، موضحًا بقلب أب مكسور، أنه إلى جانب كل تلك المشاكل الصحية، أُصيب ابنه أيضًا بمرض نادر.
«الإسكندر».. مرض نادر يصيب الطفل
ظل الأب مستمرًا في توفير الرعاية الكاملة لابنه والمتابعة المستمرة مع الأطباء؛ أملًا في تحسن حالته، حتى أتت اللحظة التي طلب منه الأطباء أن يُحضر لهم خريطة تحليل جينات للطفل: «رحت أعمل التحليل لابني على أمل أني أطمن لكن رجعت مدمر لما عرفت أنه مصاب بمرض اسمه الإسكندر، والدكاترة قالوا لي أنه مرض نادر مصاب به حوالي 500 شخص بس في العالم كله»، ولا يزال الطب يقف عاجزًا أمام هذا المرض ولا يعرف له علاجًا.
«حالة ابني بتتدهور كل يوم عن التاني.. الأول كان يدخل الحمام طبيعي دلوقتي ماشي بالحقنة الشرجية».. قالها الأب بحزن شديد، وأنه لم يعد قادرًا على تحمل تكلفة علاج الطفل، في ظل عمله كفرد أمن بأحد المستشفيات: «كنت شغال علي تاكسي بجانب شغلي كفرد أمن ولكن لظروف الجلسات الطبية بتاعة يوسف، صاحب التاكسي مقدرش يستحملني»، وأنه يبحث عمن يمد له يد العون ويساعده في تركيب الصمام لابنه وإنقاذه من الآلام وخاصة المياه البيضاء الموجودة على المخ وتسببت في زيادة حجم الرأس.